Diagnozė baugina, bet meilės pilnas glėbys

Cerebrinio paralyžiaus bendrija viena iš visuomeninių organizacijų, kurių veikla  ne tik menkai žinoma plačiajai visuomenei, bet  ir retai sulaukia dėmesio. Negalios diagnozė bauginanti ir dažnai nesuprantama. Bet atsitinka. Ar mums tai turėtų rūpėti, klausiau Akmenės rajono  cerebrinio paralyžiaus bendrijos pirmininkės Jovitos Jankauskienės. „Iš aplinkos pasigendame supratingumo ir tolerancijos, o savus sunkumus vienaip ar kitaip įveikiame“, – sakė Jovita. Ji  taip yra mama Justo, kuris gyvena ne tik su cerebrinio paralyžiaus, bet ir kitų negalių diagnoze.

SUSIVIENIJO PRIEŠ 16 METŲ. Akmenės rajono cerebrinio paralyžiaus bendrija oficialiai jungia 35 narius. Bendrijos lyderė Jovita Jankauskienė prisimena pradžią, nes pačiai ir reikėjo imtos organizacinių darbų. „Kai Justui buvo treji, -prisimena Jovita, – apsilankymo Vaiko raidos centre metu kineziterapeutė paklausė, kodėl Akmenėje nėra bendrijos. Grįžusi tariausi su  gydytoja I. Šimkūniene, kalbėjausi su mamomis, kurių vaikai lankė lopšelio- darželio „Gintarėlis“ slaugos grupę, susibūrėme,  ieškojau, kas galėtų vadovauti bendrijai, taip ir gavau šias pareigas.“

Bendrija, anot pirmininkės, savo veiklą orientuoja į paramą šeimai, kurioje yra tokią negalią turintis vaikas. Nors per 16 metų visi kartu jau užaugo, bet diagnozė nepasikeitė. Poreikiai taip pat. Visi iššūkiai tenka šeimai ir labiausiai mamai. Tokius vaikus auginančių tėvų stresas susijęs su rūpesčiu dėl jų ateities, ekonominėmis problemomis. Todėl bendrijos veikla, parengti projektai skirti emocinei ir psichologinei šeimos savijautai skaidrinti. Ekskursija mamoms, šeimų išvyka prie jūros – daugeliui atrodo įprasti dalykai, bet  tai šeimai dažnai būna dovana. Namiškiams emocinė parama labiau reikalinga nei pačiam neįgaliajam. Todėl Jovita džiaugiasi, jei pavyksta.

Daugiau apie cerebrinio paralyžiaus draugijos kasdienybę- Lilijos SMALAKIENĖS publikacijoje trečiadienio „Vienybės“ laikraštyje.