Milutė. Mes galime padėti

Kai linki sveikatos, dažnai nesusimąstai, koks tai reikalingas ir galingas palinkėjimas. Šešiametei Milutei iš Naujosios Akmenės to norisi linkėti nuolat. Nuo gimimo mergaitę kamuoja genetinė liga, kuri visame pasaulyje diagnozuota tik aštuoniems šimtams žmonių.

Ramūnas ŽIMANTAS

Truputuką daugiau nei prieš šešerius metus, 2020 metų kovo 17 dieną, Naujojoje Akmenėje, Erikos ir Viktoro KASPARŲ šeimoje gimė antrasis vaikas – dukrytę pavadino Milos vardu. Slaviškas vardas reiškiantis „miela“, „maloni“, „geros valios“. Mama Erika pasakoja, jog nėštumas buvęs ramus, be komplikacijų. Tik vėliau, artėjant gimdymui, medikai perspėjo, jog dukra į pasaulį turės ateiti po Cezario pjūvio, nes sūnus Emilis gimė taip pat. Tik tiek. Daugiau jokių blogumų.

Naujagimė apetitu nesiskundė.  Atrodė, jog ji elgėsi taip, kaip visi bendraamžiai. Pirmąjį mėnesį nei tėvai, nei medikai nepastebėjo jokių pakitimų ar ligos buvimo požymių. Neramino tik tai, kad Milutei sunkiai sekėsi išlaikyti pakeltą galvą. Medikai ramino, kad tai nėra blogai, kad visi vaikai vystosi skirtingai ir per pusmetį viskas susitvarkys. Po antrojo, trečiojo mėnesio kalbos buvo tos pačios, nors mergaitė ne tik kad sunkiai nulaikė pakeltą galvytę, bet ir ne itin domėjosi ją supančiu pasauliu, nesistengė sukoncentruoti  žvilgsnio.

Tada – pirmasis lūžis – prisimena Erika. Viena artimų giminaičių, sukaupusi drąsą, pasakė, esą ir ji ir aplinkiniai seniai įtaria, kad Milutė serga. Mama anuomet supykusi. Puolė skambinti visiems giminaičiams, bartis su jais, teigdama, jog nėra jokių ligų, jokių problemų.

Kiek aprimusi moteris, kasdien matydama dukrytę, internete puolė ieškoti informacijos apie kūdikių žvilgsnio koncentraciją, kreipėsi į neurologą Dėl ramybės Milutę Naujojoje Akmenėje parodė neurologui. Medikė, įtarusi kažką negero, iškart parašė siuntimą į Kauną, tačiau pas norimą specialistę eilės buvo didelės. Tėveliai susirado josios teikiamas privačias konsultacijas Klaipėdoje. Prasidėjo tyrimai, tyrimai, tyrimai…

Visas rašinys balandžio 3 d. numeryje

Kasparų šeimos archyvo nuotrauka

 

Norintieji prisidėti, paremti Milutės kelią į gyvenimą, gali tam skirti 1,2 procento savo sumokėto pajamų mokesčio ar pervesti lėšų tiesiogiai fondui: Milutės labdaros ir paramos fondas,  įmonės kodas 306680983, sąsk.nr.: LT267300010184496304; Paypal: erikiux1991@gmail.com